Melkein onnistuu

Ulkona paistaa aurinko ja taitaa kuulua linnunlauluakin. Lumetkin ovat jo lähes sulaneet. Voisi olla hyvä hetki mennä ulos pienelle lenkille. Pitkä ja pimeä talvi on väsyttänyt liikaa. Tänään pitäisi illalla tehdä vielä hetki töitä projektin deadlinen lähestyessä. Huomenna toimistolle pariksi tunniksi ja sitten illalla opiskelemaan. Koulutyötkin vaativat huomiota jossain vaiheessa. Ai niin, enhän minä pääse ulos enkä voi kirjoittaa tietokoneella. Sähköpyörätuolini on rikki. Minulla on onneksi varalla matkatuoliksi suunniteltu tavallinen pyörätuoli. Sillä en tosin pysty liikkumaan omin voimin, tietokoneen käyttö ei onnistu ja istuintyynykin painaa. Pääsen kuitenkin istuma-asentoon! Mitäs siitä, että työt, opiskelu ja virkistäytyminen kärsivät. Asiat ovat tosin paremmin kuin bändikaverillani. Hän vietti kaksi viikkoa kotona sängyssä ja suihkutuolissa, kun sähköpyörätuoli odotti varaosia. Istuisitko itse wc-istuimella koko päivän?
Hyvinvointivaltiossa pitäisi olla onnellinen, kun saa palveluja veronmaksajien rahoilla. Aina palveluita ei kuitenkaan suunnitella loppuun saakka. Tästä loistava esimerkki on apuvälineiden huoltoon liittyvät sivupalvelut. Apuvälineiden saanti on helppoa. Yksi soitto terveyskeskukseen ja mummolla on rollaattori (siellä on käytävällä oikeasti keko rollaattoreita odottamassa). Peruspyörätuolit vaativat ehkä muutaman sovituskerran. Sähköä käyttävät pyörätuolit tulevat keskussairaalasta, ja nekin vaativat sovitusta ja käytönopettelua. Monelle käyttäjälle ei tilata omaa uutta tuolia, vaan ainakin HUSin alueella katsotaan varastosta sopiva (lähde 1). Kun osaa vaatia ja perustella ja on muuten vain hankalampi tapaus (istuminen ja käyttö eivät onnistu ilman kauheaa säätöä), saa yksilöllisemmän tuolin.
Entäs sitten, kun apuväline menee rikki? Pyörätuolin rikkoutuminen on sama kuin jalan katkaisu. Paitsi että tällöin saa pyörätuolin alleen. Apuvälinejärjestelmä olettaa, että vammaisella itsellään on varatuoli. Jos ei ole, sellaista ei saa huollosta vaan hänet pitäisi ohjata terveyskeskuksen pakeille (lähde 2). Sieltä saa ehkä varastosta perustuolin, jossa pystyy istumaan vaan ei tekemään muuta. Huhu tosin kertoo, että ainakin Tampereella olisi joku saanut jopa sähköpyörätuolin lainaan huollon ajaksi. Helsinkiläiselle bändikaverilleni ei edes mainittu, että terveyskeskuksesta olisi ehkä voinut saada lainatuolin. HUS taitaa siis kunnostautua tässäkin.
HUSin apuvälinehuolto on muutenkin jännä paikka. Asiakkaat, eli ne apuvälineitä tarvitsevat, eivät pääse ollenkaan huoltotiloihin. Tämä tekee muun muassa renkaan paikkaamisesta operaation. Vammainen pitää saada pois pyörätuolista, jotta tuoli voidaan viedä toiseen kerrokseen huoltoon. Työkalujen tuominen vammaisen luo ja tuolin kallistaminen tunkilla on nykyään ilmeisesti liian vaarallista. Tästä seurauksena se, että pahimmillaan vammainen keikkuu nostolaitteessa liinan varassa renkaan paikkauksen ajan (tositarina). Tiedän asiakkaiden pääsykiellolle olevan syynsä. Meno oli joskus villiä ennen sääntöä. Joustamattomuus on vain hämmästyttänyt monia.
Ilman toimivaa pyörätuolia ei vammainen tosiaan liiku mihinkään eikä tee mitään hyödyllistä, kuten palkkatyötä. Hyödylliseen kuuluu myös pyörätuolin saaminen korjattavaksi. Huolto ja varaosat ovat ilmaisia, koska apuvälineet ovat terveyskeskuksen tai keskussairaalan omaisuutta. Ensin pitää vain saada tuoli huoltopaikkaan (lähde 3 ja 4). Huhuja on taas, että joskus huoltopaikka on hakenut ja tuonut pyörätuolin, jopa HUSin alueella. Oletuksena kuitenkin on, että vammainen hoitaa kuljetuksen itse. Vaikka sitä varatuolia ei olisi ja rikkinäinen tuoli ei liikkuisi mihinkään. 
Halvin ja helpoin vaihtoehto vammaiselle on sosiaaliviraston maksama vapaa-ajan kyyti. Niitä kyytejä on vain 18 yhdensuuntaista matkaa kuussa käytettävissä, mutta se on toisen kirjoitelman aihe. Näitä matkoja ei saa käyttää terveydenhuoltoon tai kuntoutukseen liittyvään tarkoitukseen. Tämä sisältää apuvälineiden huollon. Terveydenhuollon ja kuntoutuksen pitää lain mukaan hoitua Kelan maksamilla kyydeillä. Niiden omavastuu on 25 euroa per matka. Jos matkustaa tarpeeksi, omavastuukatto tulee täyteen ja matkat ovat asiakkaalle ilmaisia. Pyörätuolin huoltoon vieminen maksaa ennen omavastuukattoa siis 50 euroa – huoltopaikkaan ja takaisin. Se on iso raha monelle eläkkeen kanssa sinnittelevälle. Lisäksi vammaisen pitää itse olla mukana, sanoo Kela. Pelkän tuolin kuskaaminen tai avustajan lähettäminen tuolin kera ei siis käy. Mitäs sitten, kun varatuolia ei ole eikä saa? Sänky mukaan? Harvoin huoltopaikassa pitää vammaisen oikeasti olla mukana (varsinkin jos huoltotiloihin ei edes pääse), vian selostaminen onnistuu puhelimessakin. Huoltoon vieminen vie siis turhaan vammaisen aikaa ja vaivaa Kelan säädösten mukaan. Toki pyörätuolin voi aina laittaa lähettipalvelun matkaan. Hinta on hyvässä lykyssä sama kuin Kelan matkoissa. Lähettipalvelu vain tietää vähemmän pyörätuolin liikuttamisesta kuin invataksikuskit.
Kaikelle on toki syynsä. Kelankin maksamia matkoja olisi helppo hyväksikäyttää, jos vammaisen itsensä ei tarvitsisi olla mukana. Sosiaalivirasto ei maksa huoltomatkoja, koska ne kuuluvat Kelan vastuulle. Huollon pitäisi täyttää varasto varatuoleilla, jotta niitä riittäisi kaikille ja aina löytyisi melkein sopiva. Ehkä apuvälineiden huoltopolkua voisi kuitenkin hieman entrata. Vammaisilla kun on muutakin tekemistä, kuin reissata huoltoon ja takaisin ja odottaa, että pääsee taas liikkumaan itse. Mikäli ilmaista huoltokuljetusta ei haluta tarjota, miten olisi edes maksullinen kuljetus osaavalla kuskilla ja hyvällä autolla? Niin, ja olisihan se mukava saada kiireellisiä huoltopalveluja muulloinkin kuin virka-aikaan.
Oman sähköpyörätuolini kohdalla kävi onnellisesti. Tai no, melkein onnellisesti. Oikosulun syytä ei löydetty ja kaikki toimii normaalisti. Sain tuolin vuorokaudessa takaisin maksettuani 100 euroa huoltomatkoihin. Työt ja koulutehtävät viivästyivät vain kaksi päivää. Nyt vain odotellaan seuraavaa oikosulkua.

Lähteet:
1 ” Ensimmäisellä apuvälinekäynnillä tehdään yksilöllinen tarvearvio, jonka perusteella sovitetaan potilaan tarpeita vastaavaa apuvälinettä sekä harjoitellaan apuvälineen käyttöä. Usein joudutaan sovittamaan erilaisia sähköpyörätuoli ja – mopo malleja, jotta löydetään potilaan toimintakykyä vastaava apuväline. Samalla arvioidaan yksilöllisten lisävarusteiden tarve. Pääsääntöisesti sähköpyörätuoli tai - mopo valitaan kierrätettävistä laitteista Apuvälinekeskuksen toimintakäytännön mukaisesti. Tarvittaessa tehdään kotikäynti. Apuvälineen luovutus tapahtuu tarvittavien muutostöiden tekemisen jälkeen luovutuskäynnillä, jolloin apuvälineen käyttö kerrataan.” HUS, Carea ja Eksote sairaanhoitoalueiden yhtenäiset lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden luovutusperusteet 2015. Sivu 80.
2 ”Kun apuväline on huollossa tai korjauksessa, tilalle annetaan toinen apuväline aina, kun se on mahdollista. Tarvittaessa apuvälineen käyttäjälle tiedotetaan muista palveluista, jotka korvaavat apuvälineen tilapäistä puutetta.” Apuvälinepalveluiden laatusuositus. Sosiaali- ja terveysministeriön oppaita 2003:7. Sivu 17.
3 ”Asiakas huolehtii apuvälineiden kuljetuksesta itse. Kooltaan suurien ja painavien apuvälineiden (esim. sähkösäätöinen sänky) kuljetuksen järjestämisestä ja kuljetuskustannuksista vastaa terveydenhuollon. Jos apuvälineiden kuljettaminen tai kuljetuksen järjestäminen on asiakkaalle mahdotonta vaikean toimintakyvyn rajoitteen vuoksi, vastaa tällöinkin terveydenhuollon toimintayksikkö kuljetuksesta osana apuvälinepalveluiden kokonaisuutta. Tällaisista tapauksista sovitaan aina erikseen apuvälineen luovutuksen yhteydessä.” Valtakunnalliset lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden luovutusperusteet – opas apuvälinetyötä tekeville ammattilaisille ja ohjeita asiakkaille. THL 2016
4 ” Terveyskeskuksista 43 ja keskussairaaloista 60 prosenttia ilmoitti, että apuvälineiden käyttäjät joutuivat itse kustantamaan joitain apuvälineiden käyttöön, huoltoon, kuljetuksiin tai varaosiin liittyviä kustannuksia (kuva 3 ja 4). Kolmannes vastaajista mainitsi kuljetuskustannukset. Useissa terveyskeskuksissa käyttäjät pääsääntöisesti joutuivat hakemaan ja palauttamaan apuvälineensä omin avuin. Yksi terveyskeskus peri seitsemän euroa apuvälineiden kuljetusmaksuna” Outi Töytäri. Apuvälineiden ja apuvälinepalveluiden saatavuus terveyskeskuksissa ja keskussairaaloissa 2006: Selvitys apuvälineiden luovutuskäytännöistä ja apuvälinepalvelujen toteutuksesta. Stakes, Helsinki 2007. Sivu 23.